《保家女障》殘疾照顧者影集及研究 籲社會看見殘疾照顧者

[草根.行動.媒體]綜合報導
已成立廿一年的香港女障協進會(下稱「女障」) ,是香港首個關注殘疾婦女權益的自助組織,以「助人自助、共建社群」為宗旨,多年來一直為殘疾婦女爭取權益、提倡殘疾婦女的獨立自主、建構支援網絡及促進國際交流。女障主席游家敏在《保家女障的戰績 — 殘疾婦女照顧者生命故事》的發佈會中開宗明義指出,該書並不只是一項出版計劃,也同時是一個對殘疾婦女作為照顧者的個案研究;及一次跨界別的婦女處境的相遇。游亦指出,這次研究中發現,社會上不乏殘疾人士正擔當著「照顧者」的角色,或甚是與其他家庭成形成一種互利共生關係,然而這卻總不被看見。

殘疾相伴   照顧困難多源自社會環境
Chris是和全癱伴侶互相照顧的神經肌肉病症患者,除丈夫外,家裡恆常還有兩隻貓要照顧。Chris與丈夫拍拖七年才結婚,兩人一直的信念是要互相照顧維持一個家,至今堅持了廿年。照顧全癱者的工作其實不輕,要用病人搬椅機幫助上上落落,協助他洗澡,煮飯等。現時Chris家中已有移民家務工,平日大小事務由工人姐姐處理,到假日就由Chris自己照顧。不過,平日有些事仍固定由Chris負責,例如睡覺時,一定要戴睡眠呼吸機,並大約每兩、三個小時就要起床幫他轉一次身,否則會生肉瘡。

(圖片來源《保家女障的戰績 — 殘疾婦女照顧者生命故事》

Chris憶及當侄兒剛出生,但Chris的母親卻與媳婦發生一點矛盾,令致Chris要每天大清早買好了伴侶所須的食物等,然後由大圍跑到粉嶺去,買菜煮飯,調停家庭關係,搞得很晚才回家。那一段時間,照顧兩個家庭,Chris坦言非常辛苦。其實Chris一直很希望伴侶可以排到暫託中心,那樣可以早上九點送他去,下午四、五點接回來,讓Chris中間的時間可以照顧父母和侄子。可惜,香港雖有暫託服務,但嚴重不足,排隊排七年都可能未有,他很希望政府可以增加暫託服務。

結婚初時,丈夫曾要住院三日,但醫院沒有安排有吊機的空間,只把丈夫安排在男病房的普通大房裡。那時Chris只好足不出戶,待在男病房三天。尤其是晚上,由於必須幫他轉身,連睡覺也成問題。最慘是,因為沒有吊機幫忙,有時丈夫跌了在地上,還得去抱起他放上床,真是高難度動作。這些還不算,更會聽到一些閑言閑語,像醫院的看護工會說:「這個人真是好,換了是我一早跑掉了。」還有護士的臉色,一切偏見造成的環境都讓他覺得很難受,總於忍無可忍向醫院投訴。

殘疾僱主與移工互相照顧
Elaine全身可以移動的肌肉不多,很需要一位全職照顧者,於是聘請了一位移民家務工。初時,工人姐姐Daisy完全看不懂中文,每次外出購物,Elaine都會寫好一張張的便利貼,方便Daisy去購物。同時,Elaine特意製作了一張簡單的生字對譯表 (中、英、印),與工人姐姐一起學習。Elaine又願意和Daisy磨合文化差異,就好像Daisy因為宗教關係不吃豬肉,Elaine亦會在點餐時點非含有豬肉的食物。互相照顧並非易事,初時連睡覺也發生文化差異:Daisy習慣開燈睡覺,因為家鄉都習慣這樣做,但Elaine就不習慣有些微的燈光。溝通過後,工人姐姐練習在全黑的環境睡覺,而Elaine則習慣在睡覺時留有一盞小小的燈,讓Daisy在夜間得到一些光亮。

(圖片來源《保家女障的戰績 — 殘疾婦女照顧者生命故事》

曾有一次,Elaine不小心撞到玻璃門,玻璃碎裂跌下,導致 Daisy被玻璃碎片割傷,需要到醫院縫合傷口,但可惜因為教護車上不了電動輪椅,Daisy只能單獨去醫院。發生意外時沒有一位可依靠的人在身邊,Elaine當刻體會到工人姐姐「人在異鄉」徬徨的心情,亦因此,Elaine深感自責:「那道疤痕不但留在工人姐姐的膞頭上,亦留在我的心中。」

(圖片來源《保家女障的戰績 — 殘疾婦女照顧者生命故事》

跨界合作  衝出同溫層互相看見
是次出版計劃,女障也本著令會員認識更多關注性別的團體,促進合作的精神,而與性小眾團體Pride Lab合作。Pride Lab的陳驚表示,這其實契合了他們另一個突破同溫層的計劃,就是希望與數個婦女團體合作,協助他們的婦女學習使用智能手機和社交網站。
陳驚坦承,以往以為「照顧」只與直屬家屬有關,就如師奶湊仔煮飯。他指性小眾以往較少關心照顧者的議題,他也因這個與婦女團體合作的計劃而重新認識這個議題,並連結到,性小眾關注的同志婚姻及伴侶在醫院無法探望的議題,其實同時也是照顧者的議題。

游家敏指陳驚此次的參與其實從很早開始,有次陪會員會去行山,豈知下起雨來大家困在室內空間,然後就變成了一個手機班,也了解到女障會員雖然很多都有智能手機,但不太懂得用。後來,在這個計劃中,陳驚主要是負責引導女障的會員去拍照和開設社交網站,並要求他們每周交出一張照片在社交網站上當作功課。陳驚自言此次最深刻的是Elaine和工人姐姐互相照顧的故事,而另一位Fish的故事,雖然沒有照顧別人,卻因為自己照顧好了自己,令到身邊的人都得以放鬆,強調了自主的課題。他亦提及書中一位Angel的故事,Angel會因自己身體限制無法陪媽媽去沙灘而自責,陳驚回想自己身體健全但從未陪過媽媽去沙灘,感慨Angel因自己身體的限制反而多了份自責。陳驚指在過程中,他學習和感觸良多,亦改變了一些既定觀念。

殘疾照顧者可自主  只須社會提供配套

(截圖:香港女障協進會-保家女障的戰績圓卓會議暨新書發佈會https://youtu.be/bl2brsp9yNo)

女障主席游家敏指出,這次出版希望不是連串影響的最後一環,也不是計劃中唯一的部份。這個計劃源起是女障想了解,是否社會看待「殘疾」這個概念的方式本身,令到大眾總是看不見殘疾照顧在的存在和價值。就殘障女性既家庭崗位及照顧者關係,女障進行了一個名為《保家女障的戰績》的質性研究計劃。計劃包括一開始招募了許多生命記者並提供培訓,讓他們再去為會員提供培訓。五十多名參加者當中大部份是40-50歲的婦女,且大部份是坐電動輪椅和精神復康人士。性別方面,大部份參加者是女性,但亦有幾位男性參與成為研究對象。

計劃的藝術總監及攝影師張靖宜指出,培訓內容,主要圍繞令會員懂得善用智能手機,使用通訊軟件、拍照、修圖軟件和社交媒體。而生命記者們則是要負責去訪談出這些殘疾婦女照顧者的故事。雖然後來個別參加者因無法使用手機而退出,但女障仍堅持完成這個工作。

全部個案訪問完畢後,女障就揀選了十二個比較有代表性的個案,由張靖宜根據她們的照片內容再幫她們拍攝一次相關場景,然後輯錄成書。女障亦讓參加者在facebook群組中分享她們擔當家庭崗位及照顧者的困難及點滴,然後由生命記者在照片下問問題及等待參加者回應。在這個過程中,女障選取了210個臉書帖文,及在為那十二個個案做一個主題分析。最後得了出三個問題:第一,「照顧關係是什麼?對象是誰?」;第二是:「他們會遇到什麼困難?」;第三是:「有什麼可以幫到他們?」

游家敏指出,有關照顧關係的部份,很多殘疾婦女都強調:「因為我常被照顧,因此我更能知道如何照顧別人」,強調了照顧與被照顧的共生關係,而這些殘疾婦女往往要照顧小動物、小朋友、長者、不同的社區人士。甚至有位參加者表示,其實自己與其他健全照顧者沒兩樣,一樣是要同時照顧多人,包括小孩、長者及其他親友。在照顧的性質方面,除了因家庭崗位而做的各種家務之外,更很多人提及情感支援,且往往都涉及網絡和資訊。例如很多家中長者不懂得用手機,要靠殘疾婦女去教他們。

在研究中,女障也發現一些社會對殘疾的概念的問題。例如有參加者提及媽媽到他長大了仍常當他是小朋友,其他家人也理所當然覺得一個殘疾人士只可被照顧,但同時卻又很多家人認為,「家中最得閒是你,有些事怎樣也該你做吧!」家人認為他們慢慢做也可以,但缺乏配套下,其實慢慢做也可能做不到。由這些個案的故事,女障發現很多殘疾婦女既得不到社區的支援,亦無法得到家人的支援。

研究發現,殘疾婦女照顧者在處理家務時遇到了不同 程度的困難。首先是​因為他們的殘疾,他們作為家庭照顧者的角色,努力和需要,也往往被社會否定和輕視​。除此外,約有75%的人在買食物雜貨時遇到問題,約70%的人購買必需品時有困難。此外,由於行動不便的原因,超過三分之二的殘疾婦女在煮食等的家務勞動中遇到困難。

那麼如何幫助他們去承擔到照顧者的角色,該他們可以自己照顧自己,獲得恰當的器材讓他們可照顧他人,做到有效、安全和長遠的互相照顧關係?游家敏指出,首先必須提昇性別及殘疾主流化的概念,確立殘疾照顧者的身份。然後,是需要提高前線社工對這個概念的認識,因為有聽過一些故事是前線社工見該名婦女殘疾,便勸他放棄與母親或子女同住,但其實只要有足夠的配套就可以協助他們照顧家人,而不是要他們放棄家人。

另外,游家敏希望社會有更多無障礙空間,尤其是一些讓人提供照顧的場地,包括育嬰院、遊樂場、醫院、急救車等,希望有一個照顧者友善及無障礙的空間。最後,女障希望社會可以協助殘疾者提高自主生活的資源,例如移位機、特別設計的床、提供資源協助改修家中的環境去方便照顧自己和他人。

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